Сауле Ибраева и её супруг Даулен воспитывают четверых замечательных детей. Обычная, дружная семья, для которых миллионы — что-то далёкое и неосязаемое. Даулен трудится водителем автобуса, Сауле раньше работала воспитателем, а теперь в декретном отпуске, занимаясь домом и детьми. В этом году их привычная жизнь всколыхнулась переменами: у их сына Адиса выявили тяжёлое, редкое заболевание — миодистрофию Дюшенна. Эта история — о мужестве не сдаваться, о непоколебимой вере родителей и о современных возможностях медицины.
Семейные перемены и первые тревожные симптомы
Непростой путь начался для Ибраевых осенью, когда у младшего сына появились необычные симптомы. Всё началось с того, что на теле Адиса появилась сыпь, не исчезающая многие дни. Родители испугались: даже лёгкое прикосновение оставляло красные пятна. Реакция была незамедлительной — Сауле и Даулен обратились к гастроэнтерологу, надеясь получить ответы и скорейшую помощь.
Медики назначили комплексное обследование: анализы, тесты, исключение множества заболеваний, включая гепатиты. После новогодних праздников семья вновь обратилась к специалистам — теперь уже к инфекционисту, который высказал предположение о вирусе Эпштейна-Барр. Но, несмотря на перенесённую инфекцию, сыпь не проходила, а здоровье Адиса не улучшалось.
Родителям назначили поддерживающее лечение — витамины и препараты для печени. Однако улучшения не наступало: анализы становились всё хуже, а самочувствие мальчика не радовало. Через несколько недель Адиса направили на обследование в городскую больницу, где прошли дополнительные исследования (КТ, УЗИ). Результаты показали, что видимых патологий нет, но тревога только нарастала.
Неожиданный диагноз и первые шаги к пониманию
Когда врач впервые упомянул «подозрение на Дюшенна», Даулен передал новости жене спокойно, не осознавая глубину трагедии. Сауле застыла от страха: она уже слышала об этом заболевании и даже принимала участие в помощи таким детям. Однако поверить, что испытание коснулось их собственной семьи, было непросто.
Несмотря на надежду на ошибку, медики рекомендовали сдать генетические анализы. Ожидание было долгим и изматывающим. Первые результаты не показали отклонений, но оставалась вторая, более подробная часть тестов. Ожидание длилось две недели, но никаких известий не поступало. Внутри росла тревога, ведь диагноз меняет всё: не только планы и мечты, но и каждый день семьи.
Что такое миодистрофия Дюшенна
Миодистрофия Дюшенна — это редкое наследственное заболевание, вызванное изменениями в генах, отвечающих за выработку белка, необходимого для полноценного функционирования мышц. При его недостатке мышечные волокна постепенно ослабевают, и ребёнок начинает терять силы: затрудняется движение, появляются проблемы с дыханием и сердцем.
Заболевание проявляется у каждого ребёнка индивидуально, но часто его первые признаки видны уже в раннем детстве. Несмотря на серьёзность диагноза, существуют современные препараты, способные замедлить развитие болезни и подарить детям драгоценное время. Лечение требует немалых усилий, но каждый день, наполненный заботой и верой, становится победой для всей семьи.
В поисках надежды: поддержка, лечение и вера в будущее
Получив окончательный диагноз, Сауле и Даулен не сдались отчаянию. Для них главное — дать Адису шанс на лучшее будущее. Врачи предложили искать новейшие методы лечения, среди которых — инновационный препарат Elevidys, способный существенно замедлить прогрессирование заболевания и подарить надежду.
Стоимость лечения, конечно, велика. Но семья верит, что с помощью поддержки неравнодушных людей, фонда и благотворительных организаций возможно собрать необходимую сумму. Главным подспорьем сейчас становится вера в медицинские достижения и помощь общества. Детям с миодистрофией Дюшенна важен каждый день, и возможность воспользоваться современными препаратами дарит новую надежду и уверенность в завтрашнем дне.
Вместе к победе: поддержка окружения и открытые сердца
История Сауле Ибраевой, Даулена и их сына Адиса — пример того, как важно не опускать руки и идти вперёд, несмотря на испытания. Семья продолжает надеяться и верить: оптимизм, внимание специалистов и помощь неравнодушных открывают новые горизонты для всех особенных детей.
Дорога к выздоровлению может быть долгой, но единство семьи, любовь и поддержка способны творить чудеса. Вместе Адис и его близкие преодолевают каждый новый день, шаг за шагом приближаясь к счастливому будущему, в котором миодистрофия Дюшенна — не приговор, а преодолимая задача на пути к полноценной жизни.
— 15 июля мы получили результаты анализов, но без пояснительных комментариев от врачей. Муж, увидев бумаги, просто сказал, что все в порядке, и переслал их мне. Я долго не решалась открыть файлы, ведь сердце сжималось от беспокойства. В тот день я была на прогулке с детьми, а вернувшись домой, все же набралась храбрости ознакомиться с результатами. Там значилось: требуется срочная консультация специалистов. Мы немедленно обратились к врачу, и там прозвучал страшный диагноз — у Адиса обнаружили миодистрофию Дюшенна, — с дрожащим голосом вспоминает Сауле.
Надежда всегда рядом
— Вначале меня буквально парализовал страх и отчаяние, — рассказывает Сауле, мама мальчика. — Все казалось безвыходным, но поддержка родных помогла мне прийти в себя и набраться сил для борьбы.
Даулен и Сауле не потеряли веру и сразу начали искать пути лечения сына. Семья обратилась к самым разным врачам и обратила внимание на лечебные возможности благотворительных организаций. Для Адиса крайне необходим препарат Elevidys, способный восполнить дефицит белка в организме почти на 90%. Однако стоимость одной инъекции исчисляется миллионами — цена препарата составляет около трех миллионов долларов, что почти эквивалентно тремстам миллионам рублей.
— Если удастся получить Elevidys, у сына появится шанс на полноценную и долгую жизнь, ведь этот препарат используют единожды, — объясняет Сауле. — Болезнь очень редкая и поэтому терапия настолько дорогая.
Путь к бесплатному лечению
Есть возможность получить препарат за счет средств благотворительного фонда, который помогает пациентам с редкими заболеваниями. Однако семья Ибраевых не смогла попасть под критерии программы, ведь у Адиса уже назначен препарат в виде порошка, восполняющий около 10% белка. По условиям фонда, помощь оказывается только тем, у кого полностью отсутствует терапия.
— В мае у нас появилась легкая надежда, что нам удастся получить препарат бесплатно. Мы были готовы никому ничего не рассказывать, спокойно заниматься реабилитацией сына: бассейн, ежедневная ЛФК — все необходимое для поддержания здоровья. Но фонд ответил отказом, потому что уже назначили другой препарат — рассказывает Сауле.
Открытые сердца и вера в добро
Официально ввести Elevidys можно с четырех лет, а Адису сейчас только три. Чтобы не терять драгоценное время, семья решила начать сбор средств на лечение. Близкие обратились за помощью к блогерам, благотворительным организациям и просто неравнодушным людям. Несмотря на многочисленные сомнения и скептицизм окружающих, Ибраевы верят, что сумеют собрать нужную сумму. На данный момент они накопили уже около трех миллионов рублей.
— Время пока на нашей стороне, поэтому мы решились на сбор, — объясняет Сауле. — Лечение нужно провести как можно раньше: если мышечные ткани разрушаются, их уже нельзя восстановить. Это может отразиться на сердце и дыхательных органах, поэтому я каждый день молюсь, чтобы не случилось ухудшений и у нас осталось время на спасение сына.
Преодолевая трудности вместе
Планы на семейный отдых осенью рухнули в одночасье, когда пришла весть о болезни сына. — Мы всегда ждали эту поездку, это была наша маленькая традиция, — делится Сауле. — Но после диагноза головной был только один вопрос — как помочь Адису?
Семья сейчас переживает тяжелый период, но находит силы поддерживать друг друга. — Я часто не могу сдержать слез, но знаю: именно в такие моменты нужно быть сильной ради сына, — признается Сауле. Адис, кажется, чувствует все эмоции родителей. После постановки диагноза он стал чаще болеть, недавно у него поднималась высокая температура. Мама опасается даже отдавать сына в детский сад.
— Адис уже быстро устает, реже улыбается, просится на руки даже во время короткой прогулки. Недавно был случай: я укладывала младшего сына спать и увидела, как Адис пытался самостоятельно передвигаться — ноги отказали, он смог только доползти до туалета и даже сам подняться не смог, — вспоминает Сауле.
Сила поддержки и совместной веры
Несмотря на все сложности и испытания, семья Ибраевых не теряет веру в чудо. Они ежедневно обращаются за помощью, ощущая отклик неравнодушных людей. Поддержка окружающих дарит надежду, что Адис обязательно получит такое необходимое лечение вовремя. — Я верю, что небезразличные сердца могут творить настоящие чудеса. Ради сына готова бороться столько, сколько потребуется, — говорит Сауле.
История Адиса — это пример мужества, силы и большой родительской любви. Каждый новый день наполняет семью вера в победу и светлое будущее, ведь вместе возможно преодолеть любые препятствия!
Семья Ибраевых не теряет веры в то, что им удастся достать жизненно важный препарат для своего сына. Они каждый день наполняют себя оптимизмом и решимостью, ведь знают: только они способны подарить Адису шанс на счастливое будущее.
— У нас есть силы идти дальше и преодолевать любые преграды, — делится Сауле, мама Адиса. — Мы осознаём, что никто, кроме нас, не сможет защитить и помочь нашему ребёнку. Мы будем бороться за его здоровье и жизнь до последнего, сколько бы времени и усилий это ни стоило.
Вера, поддержка и примеры надежды
Ибраевы находят силы не только внутри своей семьи, но и получают ценный опыт, общаясь с теми, кто уже прошёл через аналогичные испытания. Недавно они связывались с семьёй Тропыниных, где сыну также пришлось столкнуться с тяжёлым диагнозом — миодистрофией Дюшенна. Эта болезнь требует дорогостоящего лечения, но упорство родителей позволило собрать всю необходимую сумму. Счастливый исход — сын получил необходимый препарат, стоимость которого составила 300 миллионов рублей.
Истории таких семей придают Ибраевым дополнительные силы и уверенность в своих возможностях. Всё это помогает не опускать руки, несмотря на сложившиеся обстоятельства. Когда видишь, что кто-то уже преодолел подобный путь и добился успеха, вера в лучшее только крепнет.
Путь к мечте продолжается
Каждый шаг, который делают Ибраевы, наполнен огромным смыслом. Препарат, способный изменить жизнь Адиса к лучшему, даёт надежду всей семье. Они объединяют свои усилия, находят поддержку у неравнодушных людей, ищут новые возможности и верят в чудо. Для них каждый день — это движение вперёд и жить с надеждой на лучшее, невзирая на трудности.
Несмотря на непростую ситуацию, родители Адиса уверены: жизнь полна возможностей, а настоящая любовь и решимость творят чудеса. Уверенность и позитивный настрой позволяют не сдаваться и верить, что вскоре надежный препарат окажется в их руках, а вместе с ним в дом Ибраевых придёт долгожданное облегчение и счастье.
Мы используем файлы cookie, чтобы обеспечить максимально удобную работу с нашим сайтом. Продолжая пользоваться сайтом, Вы соглашаетесь с использованием нами cookie-файлов.
